Requisitos:
· Experiencia en ONGs (No excluyente).
· Redacción propia en español e inglés, conocimientos de portugues.
· Excelente manejo de computación
· Conocimientos de administración.
· Experiencia en manejo de equipos de trabajo.
· Experiencia en organización de eventos.
· Buen/a organizador/a de oficina
· Contactos Institucionales.
Enviar CV a silvia@aepso.org; prensa@aepso.org ; info@aepso.org
viernes, 31 de julio de 2009
Próxima Encuesta AEPSO
Queridos Amigos:
Como verán España hace permanentemente estudios de la población con psoriasis.
Dentro de muy pocos días van a recibir Uds una encuesta de AEPSO que les llevara alrededor de 20 minutos contestarla. Es muy importante que se tomen esos minutos con tranquilidad para hacerlo. Si todos participamos de estos estudios podremos luchar con más fuerza para que el sistema cubra los tratamientos. Esta es una responsabilidad de todos los que tenemos psoriasis y de los familiares.
Es la primera vez que una Asociación va a hacer este trabajo con sus pacientes a través de una consultora. La persona de la consultora también tiene psoriasis y artritis. No tienen que poner su nombre si no desean hacerlo, solo contestar.
Cuando tengamos los resultados se los vamos a presentar en una reunión importante en un hotel de Buenos Aires, posteriormente se entregará a la prensa y a los médicos Una vez que hayamos hecho esto se lo enviaremos a las obras sociales, las prepagas , al ministerio de salud y al parlamento.
Por favor pongan ese granito de arena para que las cosas cambien, es lo que todos queremos
Gracias por esos minutos que sabemos se van a tomar.
Un abrazo a todos
Silvia Fernandez Barrio Directora Ejecutiva
Como verán España hace permanentemente estudios de la población con psoriasis.
Dentro de muy pocos días van a recibir Uds una encuesta de AEPSO que les llevara alrededor de 20 minutos contestarla. Es muy importante que se tomen esos minutos con tranquilidad para hacerlo. Si todos participamos de estos estudios podremos luchar con más fuerza para que el sistema cubra los tratamientos. Esta es una responsabilidad de todos los que tenemos psoriasis y de los familiares.
Es la primera vez que una Asociación va a hacer este trabajo con sus pacientes a través de una consultora. La persona de la consultora también tiene psoriasis y artritis. No tienen que poner su nombre si no desean hacerlo, solo contestar.
Cuando tengamos los resultados se los vamos a presentar en una reunión importante en un hotel de Buenos Aires, posteriormente se entregará a la prensa y a los médicos Una vez que hayamos hecho esto se lo enviaremos a las obras sociales, las prepagas , al ministerio de salud y al parlamento.
Por favor pongan ese granito de arena para que las cosas cambien, es lo que todos queremos
Gracias por esos minutos que sabemos se van a tomar.
Un abrazo a todos
Silvia Fernandez Barrio Directora Ejecutiva
miércoles, 29 de julio de 2009
El 57% de los afectados por la psoriasis reconoce que la enfermedad ha tenido "un impacto palpable" en su autoestima
MADRID, 29 Jul. (EUROPA PRESS) -
El 57 por ciento de las personas afectadas por la psoriasis reconoce que la enfermedad ha tenido un "impacto palpable" en su autoestima y el 53 por ciento dice que, desde que la sufre, "ha perdido confianza en sí mismo", según afirman los resultados del estudio 'Reto 6391'.
Además del impacto emocional, la investigación ha demostrado que el día a día de los afectados por la psoriasis también se ve trastornado por su enfermedad. Así, al 63 por ciento de los 6.391 pacientes encuestados su enfermedad les influye en la elección de la ropa, ya que el tejido de ésta debe ser seleccionado con detenimiento para evitar un mayor picor o escozor y, con ello, un empeoramiento de los signos de la enfermedad.
El color de la ropa también supone un "quebradero de cabeza", explicaron los responsables del estudio. Se tiende a evitar el negro y los colores oscuros. El motivo principal es que las escamas producidas por la enfermedad se notan más si la ropa es de tonalidad oscura. En este sentido, un 36 por ciento de los encuestados reconoció que ha tenido que "cancelar varias citas por el aspecto de su piel", cita el estudio.
"La psoriasis es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a un órgano tan visible al exterior como es la piel, lo que provoca que muchos de los pacientes oculten la enfermedad a su entorno próximo", aseguró la psicóloga del Servicio de Dermatología del Hospital Sant Pau de Barcelona, Sandra Ros.
"Esto, unido al desconocimiento generalizado que rodea a la enfermedad, produce un rechazo social hacia el enfermo y consecuentemente una pérdida de la autoestima en el propio paciente", apuntó esta experta.
http://www.europapress.es/salud/noticia-57-afectados-psoriasis-reconoce-enfermedad-tenido-impacto-palpable-autoestima-20090729185328.html
El 57 por ciento de las personas afectadas por la psoriasis reconoce que la enfermedad ha tenido un "impacto palpable" en su autoestima y el 53 por ciento dice que, desde que la sufre, "ha perdido confianza en sí mismo", según afirman los resultados del estudio 'Reto 6391'.
Además del impacto emocional, la investigación ha demostrado que el día a día de los afectados por la psoriasis también se ve trastornado por su enfermedad. Así, al 63 por ciento de los 6.391 pacientes encuestados su enfermedad les influye en la elección de la ropa, ya que el tejido de ésta debe ser seleccionado con detenimiento para evitar un mayor picor o escozor y, con ello, un empeoramiento de los signos de la enfermedad.
El color de la ropa también supone un "quebradero de cabeza", explicaron los responsables del estudio. Se tiende a evitar el negro y los colores oscuros. El motivo principal es que las escamas producidas por la enfermedad se notan más si la ropa es de tonalidad oscura. En este sentido, un 36 por ciento de los encuestados reconoció que ha tenido que "cancelar varias citas por el aspecto de su piel", cita el estudio.
"La psoriasis es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a un órgano tan visible al exterior como es la piel, lo que provoca que muchos de los pacientes oculten la enfermedad a su entorno próximo", aseguró la psicóloga del Servicio de Dermatología del Hospital Sant Pau de Barcelona, Sandra Ros.
"Esto, unido al desconocimiento generalizado que rodea a la enfermedad, produce un rechazo social hacia el enfermo y consecuentemente una pérdida de la autoestima en el propio paciente", apuntó esta experta.
http://www.europapress.es/salud/noticia-57-afectados-psoriasis-reconoce-enfermedad-tenido-impacto-palpable-autoestima-20090729185328.html
La Psoriasis en Números
Números en Argentina
La psoriasis afecta en nuestro país a entre el 2 y el 3% de la población. Alrededor de 800.000 argentinos tienen psoriasis, y entre el 20 y el 30% desarrollará artritis en un futuro
· El 40% no cumple con sus tratamientos
La calidad de vida está más interferida por la experiencia subjetiva que por la gravedad de la enfermedad:
·
El 5% de los argentinos con psoriasis tiene ideas activas de suicidio
89% sienten lástima y vergüenza por su aspecto
58% sufren ansiedad
42% falta de confianza
24% depresión
26% fricciones familiares
50% menor actividad deportiva
44% dificultades laborales
La mayoría de los pacientes tiene una psoriasis leve, pero entre el 30 y el 40 % van a necesitar segundas líneas de tratamiento muy difíciles de conseguir en nuestro país
50 % de los pacientes dejaron por lo menos 1 actividad debido a su enfermedad (incluso asistir a reuniones sociales o mantener relaciones sexuales con su pareja)
PARA MAYOR INFORMACION :
AEPSO.
Tel: (011) 4342-1874
0800-22-AEPSO (23776)
E-mail: prensa@aepso.org
Sitio Web: www.aepso.org
Página web del Día Mundial de la Psoriasis (www.worldpsoriasisday.com)
La psoriasis afecta en nuestro país a entre el 2 y el 3% de la población. Alrededor de 800.000 argentinos tienen psoriasis, y entre el 20 y el 30% desarrollará artritis en un futuro
· El 40% no cumple con sus tratamientos
La calidad de vida está más interferida por la experiencia subjetiva que por la gravedad de la enfermedad:
·
El 5% de los argentinos con psoriasis tiene ideas activas de suicidio
89% sienten lástima y vergüenza por su aspecto
58% sufren ansiedad
42% falta de confianza
24% depresión
26% fricciones familiares
50% menor actividad deportiva
44% dificultades laborales
La mayoría de los pacientes tiene una psoriasis leve, pero entre el 30 y el 40 % van a necesitar segundas líneas de tratamiento muy difíciles de conseguir en nuestro país
50 % de los pacientes dejaron por lo menos 1 actividad debido a su enfermedad (incluso asistir a reuniones sociales o mantener relaciones sexuales con su pareja)
PARA MAYOR INFORMACION :
AEPSO.
Tel: (011) 4342-1874
0800-22-AEPSO (23776)
E-mail: prensa@aepso.org
Sitio Web: www.aepso.org
Página web del Día Mundial de la Psoriasis (www.worldpsoriasisday.com)
lunes, 27 de julio de 2009
Psoriasis, más allá de la piel.
Se han observado varios trastornos de lípidos y lipoproteínas, la mayoría incluyendo incremento de triglicéridos y disminución de lipoproteínas de alta densidad (HDL).
Dres. Jacob Dreiher, Dalia Weitzman, Batya Davidovici y col.Acta Derm Venereol 2008
La psoriasis es una enfermedad crónica caracterizada por lesiones eritematoescamosas que afectan cuero cabelludo, tronco, superficies extensoras de miembros y área genital
La psoriasis es altamente prevalente en la población general, principalmente como resultado de su naturaleza crónica y ausencia de cura. Afecta cerca del 2-4% de la población. La etiología es desconocida, pero se han propuesto mecanismos genéticos, metabólicos e inmunes. La psoriasis se asocia con disminución de la calidad de vida y alto porcentaje de depresión. Los pacientes con psoriasis leve o moderada se tratan con medicaciones tópicas. Se reserva la terapia sistémica o fototerapia para los pacientes con psoriasis moderada o severa.
Muchos trabajadores de la salud no asocian a la psoriasis con un perfil de riesgo cardiovascular desfavorable, pero la evidencia muestra que esto puede ser la causa.
La psoriasis se asocia con marcadores sistémicos de inflamación, como incremento de la proteina C reactiva. Se ha descripto un riesgo elevado de otras enfermedades con afectación inflamatoria. La psoriasis se ha asociado con una alta frecuencia de eventos cardiovasculares, que parece relacionarse con la severidad y duración de la psoriasis. Varios reportes han demostrado un incremento del riesgo para los factores de riesgo tradicionales, como cigarrillo, poca actividad física, hipertensión, obesidad, diabetes mellitus y síndrome metabólico (una combinación de obesidad central, diabetes mellitus tipo 2 o insulina resistencia, hipertensión y dislipemia combinada) en pacientes con psoriasis.
Se han observado varios trastornos de lípidos y lipoproteínas, la mayoría incluyendo incremento de triglicéridos y disminución de lipoproteínas de alta densidad (HDL). En algunos estudios se encontró incremento significativo del colesterol total y de lipoproteínas de baja densidad (LDL). Algunas medicaciones usadas para el tratamiento de la psoriasis, como los retinoides orales y la ciclosporina, pueden inducir dislipemia en algunos pacientes.En estudios previos los autores describieron la asociación entre psoriasis y enfermedad cardiovascular isquémica y diabetes. El propósito del corriente estudio fue determinar la asociación entre psoriasis y dislipemia.
Este estudio fue retrospectivo, utilizando datos de la organización proveedora de datos más grande de Israel (CHS).El estudio incluyó 10.669 pacientes con psoriasis y 22.996 controles con niveles normales de lípidos, mayores de 20 años. Los pacientes con psoriasis eran mayores que los controles (edad: 57.8 vs 54.8 años), predominio masculino (49.3% vs 41.1%), y estaban más frecuentemente asociados al cigarrillo, diabetes, hipertensión, obesidad e hipotiroidismo. Se diagnosticó dislipemia en el 57.1% de los casos, comparado con el 47.4% de los controles.
El presente estudio es basado en la población, con gran número de pacientes con psoriasis y controles de la base de datos CHS. Se asoció a los pacientes con psoriasis con una mayor prevalencia de dislipemia.
La asociación entre psoriasis y dislipemia es controversial. La mayoría de los estudios incluyen pocos pacientes. En otros estudios los niveles de colesterol en pacientes con psoriasis eran mayores, similares o menores. Los niveles de LDL eran mayores o similares a los controles. Los niveles de triglicéridos se reportaban mayores en pacientes con psoriasis de algunos estudios, pero no en otros. Los niveles de HDL se reportaban previamente como menores, similares, o mayores entre los pacientes con psoriasis.
Se han sugerido varios mecanismos para el incremento del nivel de lípidos en psoriasis. La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, y la inflamación crónica se ha sugerido como parte del síndrome metabólico. La psoriasis y el síndrome metabólico se caracterizan por el incremento de la actividad inmunológica de células T helper tipo 1. El factor de necrosis tumoral alfa y la interleuquina 6 parecen jugar un rol central. El factor de necrosis tumoral puede conducir a insulino resistencia inhibiendo la fosforilación mediada por tirosina del receptor de insulina, como así también del sustrato 1 del receptor de insulina. El factor de necrosis tumoral alfa es un potente activador de la kinasa c-Jun amino-terminal, que estimula la activación de la proteina 1, un regulador mayor de la actividad pro-inflamatoria. En estudios en ratones se mostró que la actividad de la kinasa c-Jun amino-terminal está anormalmente elevada en obesidad, mientras que su ausencia se asocia con disminución de la obesidad, mejora la sensibilidad a la insulina y la señal del receptor de la insulina. Cuando se utilizan inhibidores del factor de necrosis tumoral alfa ocurre un incremento beneficioso potencial de HDL.
Otra explicación para la tendencia de desarrollar síndrome metabólico en pacientes con psoriasis podría estar relacionada con un estilo de vida poco saludable, incluyendo malos hábitos alimentarios, consumo de alcohol, estrés, ejercicio disminuido, que puede conducir al incremento de peso y al síndrome metabólico.
El síndrome metabólico por si mismo puede predisponer a un individuo al desarrollo de psoriasis, como se observó en un estudio caso-control en el cuál la obesidad se reportó como un factor de riesgo para la psoriasis. Se encontraron autoanticuerpos reconociendo LDL oxidada en psoriasis. Las anormalidades lipídicas observadas en pacientes psoriásicos pueden facilitar y mantener la reacción inflamatoria de la piel. Los niveles de anticuerpos contra el LDL oxidado se reportan como relacionados con la severidad de la enfermedad.
La terapia con estatinas puede ser beneficiosa para los pacientes con psoriasis, ya que reducen la oxidación de LDL y pueden tener actividades inmunomoduladoras que pueden mejorar la psoriasis cutánea y causar un cambio de condición pro-inflamatoria a anti-inflamatoria en psoriasis.
Finalmente, algunas medicaciones utilizadas para el tratamiento de la psoriasis, como los retinoides orales y la ciclosporina, pueden inducir dislipemia en algunos pacientes, incluyendo hipercolesterolemia, hipertrigliceridemia y disminución de la HDL.
Como conclusión, se observó asociación entre psoriasis y dislipemia. Se necesitan más estudios prospectivos para establecer ésta observación. No obstante, los autores sugieren que la psoriasis tiene un rol como un nuevo factor de riesgo para dislipemia. Este estudio apoya a que la psoriasis podría asociarse con dislipemia, por lo que es prudente el seguimiento de pacientes psoriásicos por el desarrollo de factores de riesgo cardiovasculares.
¿Qué aporta éste artículo a la práctica dermatológica?Reportes previos demostraron una asociación entre psoriasis y síndrome metabólico. El objetivo de éste estudio fue determinar la sociación entre psoriasis y dislipemia. Se comparaban los pacientes con psoriasis y controles con respecto a la prevalencia de dislipemia y niveles de lípidos. Este estudio apoya a reportes previos sobre la asociación entre psoriasis y anormalidades de lípidos.
Fuente:
Intramed
Url:
http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=59560
Dres. Jacob Dreiher, Dalia Weitzman, Batya Davidovici y col.Acta Derm Venereol 2008
La psoriasis es una enfermedad crónica caracterizada por lesiones eritematoescamosas que afectan cuero cabelludo, tronco, superficies extensoras de miembros y área genital
La psoriasis es altamente prevalente en la población general, principalmente como resultado de su naturaleza crónica y ausencia de cura. Afecta cerca del 2-4% de la población. La etiología es desconocida, pero se han propuesto mecanismos genéticos, metabólicos e inmunes. La psoriasis se asocia con disminución de la calidad de vida y alto porcentaje de depresión. Los pacientes con psoriasis leve o moderada se tratan con medicaciones tópicas. Se reserva la terapia sistémica o fototerapia para los pacientes con psoriasis moderada o severa.
Muchos trabajadores de la salud no asocian a la psoriasis con un perfil de riesgo cardiovascular desfavorable, pero la evidencia muestra que esto puede ser la causa.
La psoriasis se asocia con marcadores sistémicos de inflamación, como incremento de la proteina C reactiva. Se ha descripto un riesgo elevado de otras enfermedades con afectación inflamatoria. La psoriasis se ha asociado con una alta frecuencia de eventos cardiovasculares, que parece relacionarse con la severidad y duración de la psoriasis. Varios reportes han demostrado un incremento del riesgo para los factores de riesgo tradicionales, como cigarrillo, poca actividad física, hipertensión, obesidad, diabetes mellitus y síndrome metabólico (una combinación de obesidad central, diabetes mellitus tipo 2 o insulina resistencia, hipertensión y dislipemia combinada) en pacientes con psoriasis.
Se han observado varios trastornos de lípidos y lipoproteínas, la mayoría incluyendo incremento de triglicéridos y disminución de lipoproteínas de alta densidad (HDL). En algunos estudios se encontró incremento significativo del colesterol total y de lipoproteínas de baja densidad (LDL). Algunas medicaciones usadas para el tratamiento de la psoriasis, como los retinoides orales y la ciclosporina, pueden inducir dislipemia en algunos pacientes.En estudios previos los autores describieron la asociación entre psoriasis y enfermedad cardiovascular isquémica y diabetes. El propósito del corriente estudio fue determinar la asociación entre psoriasis y dislipemia.
Este estudio fue retrospectivo, utilizando datos de la organización proveedora de datos más grande de Israel (CHS).El estudio incluyó 10.669 pacientes con psoriasis y 22.996 controles con niveles normales de lípidos, mayores de 20 años. Los pacientes con psoriasis eran mayores que los controles (edad: 57.8 vs 54.8 años), predominio masculino (49.3% vs 41.1%), y estaban más frecuentemente asociados al cigarrillo, diabetes, hipertensión, obesidad e hipotiroidismo. Se diagnosticó dislipemia en el 57.1% de los casos, comparado con el 47.4% de los controles.
El presente estudio es basado en la población, con gran número de pacientes con psoriasis y controles de la base de datos CHS. Se asoció a los pacientes con psoriasis con una mayor prevalencia de dislipemia.
La asociación entre psoriasis y dislipemia es controversial. La mayoría de los estudios incluyen pocos pacientes. En otros estudios los niveles de colesterol en pacientes con psoriasis eran mayores, similares o menores. Los niveles de LDL eran mayores o similares a los controles. Los niveles de triglicéridos se reportaban mayores en pacientes con psoriasis de algunos estudios, pero no en otros. Los niveles de HDL se reportaban previamente como menores, similares, o mayores entre los pacientes con psoriasis.
Se han sugerido varios mecanismos para el incremento del nivel de lípidos en psoriasis. La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, y la inflamación crónica se ha sugerido como parte del síndrome metabólico. La psoriasis y el síndrome metabólico se caracterizan por el incremento de la actividad inmunológica de células T helper tipo 1. El factor de necrosis tumoral alfa y la interleuquina 6 parecen jugar un rol central. El factor de necrosis tumoral puede conducir a insulino resistencia inhibiendo la fosforilación mediada por tirosina del receptor de insulina, como así también del sustrato 1 del receptor de insulina. El factor de necrosis tumoral alfa es un potente activador de la kinasa c-Jun amino-terminal, que estimula la activación de la proteina 1, un regulador mayor de la actividad pro-inflamatoria. En estudios en ratones se mostró que la actividad de la kinasa c-Jun amino-terminal está anormalmente elevada en obesidad, mientras que su ausencia se asocia con disminución de la obesidad, mejora la sensibilidad a la insulina y la señal del receptor de la insulina. Cuando se utilizan inhibidores del factor de necrosis tumoral alfa ocurre un incremento beneficioso potencial de HDL.
Otra explicación para la tendencia de desarrollar síndrome metabólico en pacientes con psoriasis podría estar relacionada con un estilo de vida poco saludable, incluyendo malos hábitos alimentarios, consumo de alcohol, estrés, ejercicio disminuido, que puede conducir al incremento de peso y al síndrome metabólico.
El síndrome metabólico por si mismo puede predisponer a un individuo al desarrollo de psoriasis, como se observó en un estudio caso-control en el cuál la obesidad se reportó como un factor de riesgo para la psoriasis. Se encontraron autoanticuerpos reconociendo LDL oxidada en psoriasis. Las anormalidades lipídicas observadas en pacientes psoriásicos pueden facilitar y mantener la reacción inflamatoria de la piel. Los niveles de anticuerpos contra el LDL oxidado se reportan como relacionados con la severidad de la enfermedad.
La terapia con estatinas puede ser beneficiosa para los pacientes con psoriasis, ya que reducen la oxidación de LDL y pueden tener actividades inmunomoduladoras que pueden mejorar la psoriasis cutánea y causar un cambio de condición pro-inflamatoria a anti-inflamatoria en psoriasis.
Finalmente, algunas medicaciones utilizadas para el tratamiento de la psoriasis, como los retinoides orales y la ciclosporina, pueden inducir dislipemia en algunos pacientes, incluyendo hipercolesterolemia, hipertrigliceridemia y disminución de la HDL.
Como conclusión, se observó asociación entre psoriasis y dislipemia. Se necesitan más estudios prospectivos para establecer ésta observación. No obstante, los autores sugieren que la psoriasis tiene un rol como un nuevo factor de riesgo para dislipemia. Este estudio apoya a que la psoriasis podría asociarse con dislipemia, por lo que es prudente el seguimiento de pacientes psoriásicos por el desarrollo de factores de riesgo cardiovasculares.
¿Qué aporta éste artículo a la práctica dermatológica?Reportes previos demostraron una asociación entre psoriasis y síndrome metabólico. El objetivo de éste estudio fue determinar la sociación entre psoriasis y dislipemia. Se comparaban los pacientes con psoriasis y controles con respecto a la prevalencia de dislipemia y niveles de lípidos. Este estudio apoya a reportes previos sobre la asociación entre psoriasis y anormalidades de lípidos.
Fuente:
Intramed
Url:
http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=59560
Psoriasis
La Psoriasis se ve en la piel de las personas y aunque no es contagiosa, quienes la sufren no se animan a mostrarla por miedo a la mirada de los demás. Por eso es una enfermedad que aunque sólo la padecen algunos, nos priva a todos de descubrir lo más importante: al ser humano.
Empecemos a caminar juntos abrazando a quienes la padecen y alentándolos a mostrarse.
Empecemos a caminar juntos abrazando a quienes la padecen y alentándolos a mostrarse.
domingo, 26 de julio de 2009
29 de octubre: Día Mundial de la Psoriasis
29 de octubre: Día Mundial de
Buenos Aires, Octubre – El 29 de octubre se festeja en todo el mundo el Día Mundial de
El Día Mundial de
PARA MAYOR INFORMACION :
- AEPSO
Tel: (011) 4342-1874 / 8328 0800-22-AEPSO (23776)
E-mail: prensa@aepso.org Sitio Web: www.aepso.org
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miércoles, 22 de julio de 2009
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